Il diabete e la nostra vita.

Fino a due anni fa se mi avessero parlato di diabete avrei subito pensato a quello del “nonno”, la patologia dell’eccesso di zuccheri e della vita poco sana.
Invece di diabete esistono tanti tipi completamente differenti tra di loro e il tipo1 è quello che fa parte della nostra vita.

Credevo che il periodo più difficile fosse passato e invece…

Ero da poco diventata mamma bis, dopo notti insonni, mesi di allattamento esclusivo, dimenarmi tra due figlie piccole, ecc… non vedevo l’ora che quel primo anno passasse perché lo consideravo il più pesante di sempre, ma neanche immaginavo che il “bello” doveva ancora venire.

I sintomi che mi facevano preoccupare.

Era da settimane che vedevo Matilde strana: era assonnata, litri e litri di acqua terminavano all’istante, ogni notte il letto zuppo di pipì tanto da ritornare al pannolino.
Di giorno poi era un lamento continuo, aveva ripreso a dormire di nuovo il pomeriggio, cosa che non faceva da anni e io stupidamente ero felce di quei brevi attimi, in cui potevo finalmente riposarmi.
Andammo dal pediatra ben sette volte in un mese ma la risposta era sempre la stessa: bisogno di attenzione dovuto dalla presenza della sorellina.
Nonostante tutto, il mio sesto senso mi diceva che non era questa la ragione del malessere di mia figlia e se possibile tornavo a casa con lo stato d’animo peggio di prima, io non ero ansiosa, ero certa di vederla cambiata.
Ma una mamma certe cose le sente dentro, così senza davvero un perché, in un giorno qualunque le feci fare un semplice esame delle urine, da quell’esito la nostra vita è cambiata.

 

In un attimo tutta la vita ha preso una piega diversa.

In ospedale hanno rifatto tutte le analisi, la diagnosi è stata chiara: valore glicemico 877 diabete di tipo 1.
Ho ricordi confusi.

Matilde che piangeva, io ero presente solo fisicamente ma la mia mente si era come spenta, per protezione.
Tutto è successo troppo velocemente; ricordo parole come edema celebrale, coma diabetico, le facce confuse dei medici.…
In elisoccorso fummo trasferite in un centro migliore.

Il ricovero è durato otto giorni.

Otto lunghissimi giorni in cui alla felicità di vederla rifiorire si affiancava l’idea di quella malattia che l’avrebbe accompagnata per sempre.

Una vita all’insegna di aghi, punture, polpastrelli bucati, pasti mangiati al momento giusto e solo dopo attenti calcoli.

 

Il ritorno a casa.

Il ritorno a casa coincise con la festa della mamma.

Io paradossalmente mi sentivo la persona più fortunata del mondo.

Ero a casa con le mie bambine e mio marito, si la nostra adesso era una vita diversa da quella immaginata ma eravamo lì insieme e quello bastava.

Il primo periodo dopo il ricovero non è stato per niente facile.

Un po’ come un bambino che impara a dover fare tutto, io mi sentivo incapace di comprendere, ogni giorno era il momento di imparare qualcosa di nuovo.

Tempi di attesa, dosi di insulina, ipoglicemia e iperglicemia.

Ma il problema più grande era quello di affrontare quel peso che adesso sentivo sulle mie spalle.

Spettava a me fare da pancreas a mia figlia.

Un genitore promette al proprio figlio di proteggerlo per sempre, io mi sentivo di aver fallito.

Tanta era la paura che passavo le mie notti a cercare informazioni su internet.

Avevo bisogno di qualcuno che capiva cosa stavo provando, cosa significa davvero vivere con il diabete tipo1, ma nessuno intorno a me sembrava capire i miei pensieri.

Il diabete tipo1 è una malattia cronica irreversibile ma soprattutto è invisibile.

Nessuno immagina cosa significa vivere veramente con questa patologia, che se esordisce in età pediatrica si ripercuote inevitabilmente sui genitori.

 

 

Avevo bisogno di non sentirmi sola con il diabete di mia figlia

Con il tempo ho imparato che il diabete tipo1 nonostante tutti i dietro le quinte che prevede, non toglie nulla a una vita normale e assolutamente bellissima, fatta di risate, ironia, gelati al mare e feste di compleanno.

Ma in quei primi giorni dopo l’esordio di Matilde ero solo una mamma che si chiedeva perché.

Perché proprio a lei?

Perché io potevo vivere una vita normale e lei invece viveva grazie all’insulina?

Domande.

Che fanno male ma che hanno bisogno di risposte.

Così senza pensarci due volte ho iniziato a scrivere su facebook in cerca di qualcuno che potesse capire la miriade di pensieri che mi giravano per la testa.

Seppur virtualmente ogni giorno incontravo diverse persone e nonostante vite, età, luoghi diversi, tutti pensavamo esattamente le stesse cose.

Finalmente mi sentivo capita.

Così ho pensato di aprire una pagina con lo scopo di condividere la nostra esperienza.

Una pagina chiamata con un acronimo: diab-Etica

In cui diab sta per diabete tipo1 e Etica cioè il comportamento da seguire e noi alla diagnosi abbiamo risposto mantenendo il nostro sorriso.