16 Marzo 2017.

Era una fresca mattina di Primavera.

Alle cinque ho dovuto svegliarti, sapendo di non poterti dare né da bere né da mangiare.

Ho dovuto lavarti e prepararti per l’ennesima sfida, eh già, questa era una delle tante volte che ti chiedevo di sopportare e stringere i denti, nella speranza che qualcuno scoprisse finalmente ciò che da anni ti faceva così soffrire.

Per quel giorno era previsto un “nuovo intervento esplorativo”, una “nuova anestesia”.

Io non avevo più né forza né speranza.

Quanto tempo speso dietro a medici che spillavano soldi senza mai una risposta, quante notti insonni, quanti pianti e quanto sangue.

Ti guardavo e mi veniva solo da piangere.

Ti fissavo sul quel lettino impotente e frustrata, era il peggiore dei miei incubi, essere li e non sapere come aiutarti.

Siamo giunti con papà all’ospedale.

Poco prima di entrare in sala operatoria è arrivata l’infermiera con quel piccolo camice bianco, era quasi ora.

Ti ho tolto i vestiti e te l’ho fatto indossare.

Ti ho stretta forte a me e sentivo il tuo profumo e i tuoi morbidi capelli biondi come l’oro sfiorare delicati il mio viso.

Non ho resistito all’emozione, a quel mix di ansia, paura e dolore e ho pianto.

Tu mi hai guardato e mi hai detto : “ No piangi mamma”, e mi hai sorriso, con un sorriso di quelli che solo tu sai fare.

In quel momento avevo solo una certezza.

TUTTO SAREBBE ANDATO BENE.

Da questo intervento abbiamo avuto una nuova consapevolezza : il nostro MOSTRO si chiama Megacolon o Morbo di Hirschprung.

Da quel giorno la nostra vita è stata un continuo ciclo di cortisone, lassativi, lavande intestinali.

Poi è arrivato il 20 Marzo 2020.

In piena emergenza Covid il nostro MOSTRO ha deciso di esplodere all’ennesima potenza : sanguinamenti, crampi dolorosissimi, lacrime ed infine il RICOVERO.

Il ricovero al tempo del Covid è stato strano e diverso dagli altri, nuovo ciclo di cortisone da 30mg e un intervento urgente non più rimandabile.

La nostra nuova consapevolezza è che senza questo intervento non puoi proprio più stare.

Uscite, abbiamo subito iniziato la terapia cortisonica abbinata, grazie al prezioso aiuto della nostra Biologa Nutrizionista Ilaria Cancarini, a probiotici, fibre e una dieta antiinfiammatoria studiata ad hoc.

Ora siamo qui, ferme in un limbo, aspettando, si spera presto, la fatidica chiamata per l’intervento.

Convivere e accettare una malattia, soprattutto quando chi soffre è nostro figlio, non vi nascondo che è davvero difficile, ma con il giusto aiuto e il giusto supporto la vita non è poi così brutta.

To be continued.