Affrontare una malattia rara

Non penso che si possa essere preparati a ricevere la notizia che il proprio figlio sia affetto da una malattia rara, non credo neanche che possa esistere una formula magica per superare una notizia del genere.
Ma in questo articolo vorrei condividere con voi come ho ricevuto, affrontato questa terribile notizia cercando di non farmi sopraffarre dal dolore.

Cercando di reagire, fin da subito

Elisa fu dimessa come sana in uno degli ospedali migliori di Genova, solo dopo due mesi ci fu la scoperta che era affetta da Neurofibromatosi.

Essere affetti da una malattia rara significa anche fare fatica ad avere una diagnosi perché spesso è sconosciuta, anche nelle strutture più rinomate.

Mi assegnarono una pediatra appena arrivata nel quartiere (l’unica che aveva posto) e la prima visita fu molto caotica perché non ero sola.
Andò bene.

Durante la visita del secondo mese cambio tutto, cambiò la mia vita e quella di Elisa.

Ricordo come se fosse ieri la pediatra che girava e rigirava la bambina contando le macchie caffelatte nel suo corpicino.
E mentre lo faceva continuava a ripetere ad alta voce : “Come ho fatto a non vederle la volta precedente!!”.

Ad un certo punto mi disse : “Signora, si sieda”

E mentre parlava spiegandomi tutto quello che avrei dovuto affrontare, ricordo che non riuscivo ad ascoltare le sue parole.

Restai in quello stato fino alla mattina dopo, senza rendermi conto bene della situazione.

Ma quella fase di shock non durò neanche 24 ore perché presi la situazione in mano e da quel giorno non mi sono mai fermata, non ho lasciato che la malattia della mia bambina ci rovinasse la vita.

Ho combattuto e continuo a farlo nella forma più positiva possibile.

É una situazione difficile, non posso dire il contrario, ma viverla serenamente aiuterà anche i nostri figli ad accettarla ed accettarsi.

Ed è fondamentale per il loro futuro

Ho voluto trasmettervi questa forza che ho avuto (che spesso neanch’io ho idea da dove venga fuori!!) in occasione del 28 febbraio che è la giornata mondiale delle malattie rare.

Si può vivere serenamente, anche in mezzo alle difficoltà.

Rebecca